尊敬的  先生/女士：非常感谢您的来邮！已认真阅读您在电子邮件中提出的问题，深表同情。但由于本邮箱为广州市人大代表邮箱，无法处理，抱歉！我的工作有赖您的支持！再次表示感谢！祝好！广州市第十三届人大代表：雷锋(化名)职业：律师选举界别：侨界关注领域：华侨权益保护、公益事业、其它民生问题人大代表专用邮箱: leijw@rd.gz.cn以上是昨天下午收到的广州人大代表给我的回复邮件内容.我也深表理解,用了化名.但无论如何,我要闯过新生,而不是了此残...

8月20号)"名人"之累!我该怎么办?"你在干么?我好挂念着你,你可要时刻注意自己的身体.你可否想我,今天七月初七!"这是昨晚九点多,爱人给我发的信息,我当时不知出于什么想法,一直没有回复她.今天一大早,她就给我打电话问安,她说一直没收到我的回复,以为我怎么了?我的心很乱,虽然现在的我"名声"很大,家乡大河网的博客每天用我的日记做首项,大河网论坛关于我的马凡氏看贴回复的也不少,还有每天全国各地的朋友们的问好,我有病,可幸福着!这...

今天是东方的七七情人节,我一大早就起来了.当然不是为了准备如何过情人节,每天醒来之后,我就不想再睡了. 很感恩能睁开眼,开始新的一天.今天上午查了广州红十字会的网站,没找到联系电话,只找到一个邮箱地址gz-redcross@163.com <gz-redcross@163.com>,我就发了个邮件,大致意思就是说自己是个外来工,得了马凡氏综合症,想就近签个遗体捐献书,盼复.又看到广州红十字会的志愿者申请表,顺便填了一份申请加入的邮件.不知能否得到回...

(8月18号)今天是我休假后的第一个周六,昨天质保部同事们QQ约好,今天去爬番禺大夫山.这山离住的地方很近,听说比广州白云山还环保,早己想去,只是没抽好时间.上午集合后,租了几辆自行车,竟然是辆双人同时骑的自行车,真好玩,我是第一次见,也是第一次骑,也有三人同时骑的一辆自行车.这里这么好的地方,竟然不收门票,上午八点至下午五点开放,管理的很好.山不算陡,全是柏油路,虽然很大,但能骑着自行车逛,很新鲜好玩.湖泊占五分之一,山清水...

今天8月16号,短短的两三天,突然成了家乡媒体关注点,是我始料不及的事情.实际上还有成千上万的外来工,他们的医疗保障也处于水深火热之中.马凡氏是少见的恶魔,可还有很多的兄弟姐妹也在遭受不同的病痛折磨.他们也可能像我一样求助无门,在默默的承受,静静的等待.想想自己一个月来的经历,不管结局如何,能得到媒体的报导,己经是天降祥瑞了.庆幸之余,我又在想,这社会到底怎么了?打工者突然患了重病,自己没有能力求治,难道只能等死吗?再死...

即日（８月１５日）起，我申请加入广州义工团队可能自己太急燥，生了这个病，思想波动较大，有些事只站在自己的立场上看, 忘记还要站在别人的角度去考虑 ，把一些朋友的名字原封不动的写出来了，我很为自己的无知抱歉．我以后会注意的，急燥之处，还请凉解．以后再也不会有这样的事了．我吸取这个教训，人生的事，我咋也学不完，总是跟没长大一样．我也好烦，不知如何做才好．今天是我休假的第一天,过的很不适应.可能是自己生来命践,闲不下来.本不再打算写日记了,以前不懂事,带...

今天是8月13号，发现患马凡氏刚好一个月，具有特别意义的是：第一次听到了回音--来自家乡《大河网》07年8月13号上午8点53分！第二次接到媒体的电话来自家乡《河南日报》07年8月13号10点52分！13号这个万恶的日子，十三号，这个温情的日子！昨晚和爱人一起给儿子打个电话，只要听见他说的话，无论能否听懂，只要是他的声音，我俩就很开心幸福。他是04年2月15号出生的，情人节的第二天，再有两天，他就三岁半了，我好开心。上午我第一个接到了媒体的回音，也是首一次。...

天是八月12号，我郑重的给爱人交待遗体捐献的事。发现马凡氏己刚好一个月了。这一个月短暂而又漫长，其中个味，苦辣酸甜！再有十天（8月22号）就要过阳历生日了，不知能否闯过这一天！在这个时侯，我的突然病情51博客内容被网友直接寄到上层，公司并没有抛弃我到社会上，给了我苟延残喘机会，但我却对未来仍感到渺茫。习惯了麻木冷漠的反应，特别是广州市慈善会对外来户口紧关的大门，对我刺激很大。正因为这样，让我昨天想到了家乡---大河网！大河网是我印象中最闻...

如果你生命还有一天你会做什么？---求助不如捐献躯体--（我的罕见的马凡氏综合症）今天一大早（07年8月11日），从宿舍出来我就去了公司所在区的番禺区祈福医院，本打算让这个医院的心血管主任开个医保转院证明，梦想着万一凑够手术费了就去广东省人民医院心血管中心动手术。何立刚主任看了我的马凡氏综合症疬历后说，随时开转院证明都没问题。又给我开了些降压药，谈了谈病情，他说我这个特殊的胸外科手术祈福做不了，省研究所也要十个小时以上，这是个综合性...

今天上午上网查到了广州市慈善会的电话 020-83322654，说了我的情况，人家回答说不受理非广州户口的求助。建议我问广州番禺区慈善会020-84771702和34713136，回答说：关于外来工这一块有政府明文规定的，必须在番禺办暂住证两年和在番禺工作一年，缺一不可。我说我是从06年12月份到广州番禺打工的，有广州市暂住证两年的，人家说不够在番禺工作一年，另外广州市暂住证不行，非要番禺暂住证，又不受理。每次我都问了像我这种情况如何办？人家工作人员回答说，...