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往前走,回头笑!--马凡综合症
一叶一世界--马凡心路历程

07-7-28有没有一扇窗，可以让我不绝望

发表于 2007-07-28

尊敬的编辑：  怀着一线生机，我给你们写封邮件，一言难尽。我是个在广州番禺打工的普通的河南省民工。在七月十三号，公司组织在番禺祈福医院常规体检时，我给医生多说了一句话-就是觉得心跳的有力，帮我看看。  医生建议我做了个心脏彩超，最后确定是一种先天性心脏病，又叫马凡氏综合证，跟美国前运动员海曼猝死的病是一样的。这病的最主要特症是平时没有一点不适症状，具有很强的危害性和突然死亡性。引起的主要原因是遗传了某一基因，主要...

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希望和嘱托

发表于 2007-07-24

我现在多么想大声疾呼，让全天下的人都听见，众人拾柴火焰高，能暂时逃过一劫好难!没有什么可以选择的，当前唯一出路，只有俗套的筹钱动手术。豁出去了，今日在此公布出本人中行卡号，拼一把了60138 21900 6010 22929王中虎身份证号412924197508221972 今天怀着一丝希望去了广东省心研所，结果还是老样子，只不过是更细化了，今天这个副主任医师建议我本周本上午挂最权威的范瑞新主任号再次定夺，看来问题的严重性不小。彩超提示：1，符合马凡氏综合症超声病...

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有没有一扇窗，可以让我不绝望（07-7-23）

发表于 2007-07-23

今天就要写张调休单让主管签字，以便明天休假去省医。一切就等明天吧。想起昨天和爱人的离别，现在还心酸。我一遍又一遍的催她走，她就是舍不得走。走了又每隔一两个小时给我打个电话，说怕我出事。昨晚她走后，我又回去上网，想更新下情绪，弄到十一点多，吃了两个方便面，心里很高兴。最重要的是昨晚一个朋友说帮我。刚一听顿觉愕然，其实我能释怀的是能渲泻在这里，能自由的尽情写下内心的最真实感受。虽然爱人说要治，但筹不到那么多钱，也只能是空谈，我心...

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成熟不是心态老，是泪在打转仍能笑出来（07-7-22）

发表于 2007-07-23

己晚上六点了，刚送爱人到番禺客运站搭上去深圳的客车，她明天还要赶上上班。回程的路上，我竟然跟一个和尚装扮的修士临座位。我不知这意味着什么？从刚知道生病起，我当初也想过跟明星陈旭然一样，到寺院平静的度过余生算了。昨天爱人到广州跟我见面的第一瞬间，是揪心的。那场景!她发短信说快到了，我也赶紧搭车从公司往宿舍走。到了小区之后，前方约150米我就看到她了，她也在不时左右前后张望找我。我不忍，故意马上低下了头。眼尾扫到她突然退回来迎...

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坚守是爱，放手也是爱（07-7-20）

发表于 2007-07-23

虽然心还在，可梦己不在。想把每天当生命的最后一天来过，也需要一种勇气。炎热的广州，我却感到凉。这种随时都可夺去生命的病，让我无法向亲友谈借钱，生怕真借过来了，就OVER了，如何交待？左右为难，治也不是，不治更自私。生活给我开了个大大的玩笑，是我不能承受之重，这样的决择太难，我到底应该如何的活？明天爱人就要从深圳到广州来看我，因为要打工，只能一个月聚一次。像我们这种聚少离多的漂移民工，不幸的降临，彻底浇灭了心中的幻想。我不知如何处理我们这...

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（07-7-18）说不定何时走

发表于 2007-07-23

现在快成半个专家了，昨天又查出不好的信号：儿子也有很大可能遗传了我这个病。小姑帮查了乡农村合作医疗中心，没我们三口的名字。看来老爸真的糊涂透顶了，连每个人每年十元的合作医疗都不办理，我儿子的命全靠这个全作医疗了，他小小年龄，没单位和国家管他。现在想来我还真的不能死，死了，儿子有个后爹，会死的更惨的。我这个亲生老爸在后娘的多年修理下，早己成了我的后爹了。那种剪熬我尝尽了。不过他老人家也好，有退休金可以养老，我死了，对他影响不大...

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心寒的眼神（27-7-16）

发表于 2007-07-23

有一首歌叫，你的眼神，很好听。昨天去广东省人民医院心血管中心，医生是和气的，登记处医务人员的眼神却是难看的。特别的戴了个口罩，首次来，想问下要去的楼层，本来半吊着的口罩马上戴好了再回话。寒心人呀。主动脉的夹层己形成了主动脉瓣己出现关闭不全了。不过昨晚一个同病的本周三就要动手术的患友的爱人给我为讲了好多办法其中就有医保可以保命。可以报销百分之七十，如果真的是这样的话，我也想博一下。这几天的心情什么味都有。当年给棉花打...

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梦破-只要活着就是最大的幸福（07-7-15）

发表于 2007-07-23

如果说以前还有梦想,那么现在梦破.如果说以前还有计划的打算,那么现在,一切都只能待来世.对不起你们,老婆和娃娃.我现在只能无能的这样说声抱歉.我不想再来第三次生命.我不想留下重重的负担给你们,做人真的要做的厚道.这样去了也好,说爆发就倒下,痛苦不是很长时间.前一段一直劝你改嫁,你总是骂我.你那知我心里的痛.我现在不伤心,确诊后,我流泪了很久之后就平静了.走出医院后倍感无助，不知道要先告诉谁。死并不可怕,要办和交待的事还...

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确诊-马凡氏综合症07-7-14

发表于 2007-07-23

真的确定了，太突然了，活到现在才知道，四十是关口，。看着有倒计时的生命真的，我无泪。 心脏彩超的结果出来，真的是先天性心脏病（马凡氏综合症），只一个字：痛

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07-7-13体检，痛苦的前奏

发表于 2007-07-23

今天全公司去番禺祈福医院 体检。每次体检我都怕有个什么病来的。每次都没事，主要是我怕死，我的外婆，妈妈，两个舅舅全是在二十多或三十多病故的，我遗传了他们，她们的体形，都是又高又瘦的。观我们家旂，凡不是这个样子的，一般都没事。所以我担心会像逝去的人一样，早逝。我想写份遗书，等过两天吧。 我觉得活着是多么的美好，可是一般不到死的临头，一般体会不到。

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一叶一世界

金钱VS生命 理想VS生命尊严VS生命 死神VS亲情VS友情!阜外医院:美国海曼和林肯及三国时刘备都是马凡综合症，一般寿命不超过40岁。现在一个民工马凡王,鬼门关前不懈的抗争着,发出呐喊,与死神对抗.历经千难万险，终于苦尽甘来！但愿更多人能触到这段心路历程! 让有限的生命释放出最闪亮的色彩，才是最重要的，万般失望，不可绝望！QQ361399919手机13193830377.13691166518

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