片名：救救孩子（上）

PART2  脆骨病
给她们一点自由，给她们一点空间，别对他们指指画画的

反正说这种孩子寿命应该短一些吧，希望能跟到她死吧

我们都听说过一些不幸的孩子得了罕见病，但什么样的病，算是罕见病，在中国并没有标准。世界卫生组织把患病人数占总人口的千分之零点六五，到千分之一的疾病，定义为罕见病。但各国根据本国具体的情况，对罕见病的认定标准，有一些差异。在中国，由于没有认定标准，这些身患罕见病的孩子在医疗，就学，康复训练等方面，存在诸多困难。这些罕见病的孩子们，合起来是一个庞大的群体，他们和他们的家庭，有着怎样的苦乐呢，我们也走进了几个罕见病孩子的家庭。

刑雨萱今年5岁了，成骨不全症患者，又称脆骨病，他们有个好听的名字，“瓷娃娃”，特别容易骨折，她的所有骨骼都特别细。因为很少出门，陪父母来演播室接受采访，雨萱很高兴。
同期：

再换一个呀，可以了，是一个什么呀，是一个小羊还是小熊呀，你猜猜，我猜不出来所以才问雨萱呀，

来给你手上

哦 给我手上 这是个小熊对吗

桃心里面的

桃心里面的小熊啊

解说：
五年来，这个孩子经受无数身体折磨，但依然快乐坚强。

好 阿姨就去工作了 真好

好了 那阿姨去工作了

好吗 拜拜

拜拜

拜拜了啊

采访：
    记者：您是怎么发现孩子有脆骨病的？
    脆骨病孩子母亲：我们家孩子1岁半的时候踩到一个小沙果上然后摔了一下，一般的孩子摔一下就没事，我们家孩子等于就骨折了，然后就上积水滩（医院）打的石膏，从1岁半到3岁半，连续骨折10多次，
    记者：她骨折的部位都在哪些地方？
脆骨病孩子母亲：脚趾头、腿，小腿、大腿、肩膀、胳膊、腰、屁股都有过。特别厉害的时候没跟您说么 就是在床上床单子绊一下都会骨折的，

解说：
    从一岁多到三岁，小雨萱经历了大大小小十多次骨折，父母带着她走遍了北京的医院，在三岁半时，才被协和医院确认为脆骨病。五年来，她的生活很少离开这张床。

采访：
    记者：当你们拿到诊断书的时候，你的反应是什么？
    脆骨病孩子母亲：反正肯定心里特别不好受呗，不知道孩子将来会怎么样，这一辈子怎么走下去，
    记者：她知道自己骨头和其她的小朋友不一样吗？
    脆骨病孩子母亲：我有给她讲过我说你是成骨不全，然后我也给她讲过说容易骨折，我说你自己要保护自己，也给她进过很多次，

    记者：那她有没有问过妈妈说，为什么我跟别的小朋友不一样，别的小朋友可能能在草地上跑来跑去踢球，可能妈妈就特别保护我，我做不到这样？
    脆骨病孩子母亲：她心里肯定有这种想法，有时候别人问她她就会说，她说我不想长大，我就想这样小小的，

    记者：她情绪上呢？会因此变得特别敏感吗？
    脆骨病孩子母亲：她挺敏感的，然后什么事动不动就特别爱哭。

解说：曾经因为一次严重的腰伤，小雨萱的两节脊椎压缩性骨折，她在床上躺了两年。但和别的孩子相比，雨萱还不算严重，有的瓷娃娃会因为咳嗽、哭泣而骨折。习惯了去医院，雨萱最爱玩的游戏就是当医生。
同期：

好啦，按住，好

按多久啊 按5分钟就好了

5分钟啊 啊

采访：  
记者：像得脆骨病的孩子，他们的骨头密度会比正常健康的孩子低多少啊？
    嘉宾：咱们应该正常人他们说应该是两千多可能，两千多我们家孩子胳膊和手是没有，基本上是零，腰是二百多，吃了一年半的药吧差不多，达到四百多，但是胳膊、腿现在还是没有，

    记者：像这种病它的发病比例大概是什么样的比例？
    嘉宾：20万分之一，还是10万分之一，可能是那种。
    记者：你听到这样的数字的时候，有没有想过说怎么我这么不幸或我这么倒霉，20万分之一摊在我头上。
嘉宾：对别人来说是20万分之一也好，10万分之一也好，是几十万分之一都无所谓，但是对你自己就不一样了，因为这就是百分之百。

没有幼儿园肯收下雨萱，妈妈就成了她的启蒙老师。雨萱得妈妈没受过良好的教育，她只能尽力当好这个老师。

同期：上面是一草字头，哦，想起来了，想起来了，然后这么着一竖，没有竖，错了吧。嗯我再考你一个字儿了啊,耳朵的耳

解说：

为了增加骨密度，雨萱需要每周定时吃一片七十多块钱的药，除此以外就是随时可能发生的骨折治疗费用。这个家庭靠着低保和雨萱爸爸微薄的收入过活。

    记者：对你们来说这个药价格能够承受吗？
    脆骨病孩子母亲：打石膏是八百来块钱，然后呢，但是这种病人家建议说还是应该打支具，支具呢就应该轻一些，石膏特别沉，说她骨骼承受不了，打支具呢就要一千三百多，我们打过一次，一千三百多，第二次打的时候等于又用了这个旧的支距打上去的，就是这样，开销就比较大反正那会儿，然后开销特别大的时候我那会儿把结婚戒指、项链什么的就都给当了。人家都是月光族，我说句笑话我们都得算月欠族，就是透下一个月的花，都那样，然后他父母现在退休了，有点钱以后就是过年过节的肯定会给一点，没有办法我们也算是啃老了。#
    记者：孩子的治疗费用医保能够承担吗？
    脆骨病孩子母亲：那会儿没有，哪有医保啊那会儿，今年才开始实施一老一小的，一老一小也是就是650以上才报50%，然后封顶是两千块钱吧，好像以上就不给报了，而且它就是说瞧这些普通的感冒发烧您就差不多了，她那个用药是老年的骨质疏松的药，所以它一分都不报，她那种药它自费，全是自费。    00：27：25

   记者：但是看得出你的决心是砸锅卖铁，别的钱不花，给孩子治病一定要花这些钱的。
    脆骨病孩子母亲：对，那肯定的，那没办法，这孩子您看着她太难受了，真的疼的时候骨折的时候我从她骨折到，就骨折这10多次，我掉了无数的眼泪可以这么说，真的看着她疼她会哼哼，我们家孩子其实还蛮能忍的，她疼的时候真的你跟她说好了，她基本上就是真的不哭不言语，可能大人都觉得承受不了，大人有的都掉眼泪，你甭说一个孩子了，肯定家长要心疼的，自己的骨肉谁不心疼啊。

解说：因为容易骨折，雨萱从小就没有玩伴，爷爷奶奶和妈妈每天陪伴在她身边。每当志愿者或者同龄的小朋友来家看望她，都是她最快乐的时刻。看着雨萱一天天长大，妈妈宋然最大的愿望是能为孩子找到一所学校，让她拥有和普通孩子一样的成长体验，甚至将来能够独立照顾自己。

记者：那我们听说孩子在成长的过程当中有可能还出现一些其他的症状，你比如说牙齿的发育，包括可能面部肌肉可能会僵硬，还有耳朵的问题等等，

母亲：对，会存在这些问题吧，因为她越大越需要这些骨质，也只能是走着看，走一步算一步吧，孩子一步一步走呗，但是我们现在面临的问题就是说，想让她能尽快上学嘛，虽然家长要跟着，虽然要担心，但是说还是应该给这些孩子上学的机会，因为家长教毕竟说知识量很小，而且也不知道说像人家老师似的那种系统的教育，
    记者：那以后上学的问题你们现在怎么打算呢？
    脆骨病孩子母亲：找找附近的学校呗，肯定要让她上学的，不可能说一点知识都没有，那就更没有意思了活着，要不然你说这一辈子什么都不知道，什么也都不懂，什么字也不认识，跟文盲似的，那哪儿行啊，

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采访：我妈就说你说你怎么办啊，替我担心，那我就说了，我说那这孩子已经生了，我肯定要好好地养着她，那就只能把自己全部的爱都给她，没办法，也有人劝过我说你再要一个吧，我说那不可能，大家都说不偏心眼，但是做不到，一碗水端平真的做不到我觉得，所以我就说就这一个孩子。#你自己也不知道到什么时候能跟她到多久，反正就往那个长了奔着走呗，反正说这种孩子寿命应该短一些吧，希望能跟到她死。
   

PART3 白化病
同期：子墨进家门

解说：
吕先生一家有一对可爱的双胞胎女儿佳宁和佳平，今年也是5岁。这是他和爱人郝亚娜的掌上明珠，但不幸的是，两个孩子都是白化病患者。因此，夫妻两人也格外疼爱女儿们。

同期：闺女，有客人来啦，我给你们待了两个小礼物呀，你谢谢阿姨，看戏不喜欢呀。我说这女儿这么小就开始管爸爸了，一直那样。来，你们俩跳个舞来，穿啥衣服都不好看，你管我好看不好看呢，妈妈告诉你呢，你不是不知道怎么疼吗，我好疼啊39:16

采访：
    记者：还记得她们出生的时候的样子吗？
    白化病小孩父亲：记得，那当然记得了。她们俩从产房出来，反正是我第一眼看见她的，吓我一跳，她们俩浑身都是白的，头发、眉毛基本上都是白的，
    记者：什么样的心理呢？
    白化病小孩父亲：说不出来那种感觉。
    记者：跟其他的孩子明显地就不一样？
    白化病小孩父亲：明显不一样。
    记者：之前妈妈做产检的时候，发现过这个情况了？
    白化病小孩父亲：那时候该做的检查都做了，就是没人告诉我们这点，什么B超啊、彩超啊，反正按我们当时想，当时彩超应该能看出来，但是就是没人告诉我们，结果出生以后呢，她们立即就把两个孩子抱到保育箱去了，用了大概一个多小时的时间吧，时间很短，回来就告诉我们这孩子她是白化症。
同期：
你说这是四岁多的时候，对，还有一张呢

解说：
孩子们快乐地翻看过去的照片，她们不知道那些日子母亲是如何在哭泣中走过来，年轻的父母带着孩子四处求医，尽力保护她们不受伤害，但邻居封建迷信的传言让他们倍感愤怒。
但成长中，双胞胎女儿给夫妻俩带来了很多快乐，他们也格外仔细照顾两个孩子。因为皮肤缺乏黑色素，无法抵抗紫外线，每次出门，妈妈都会仔细地给女儿们涂抹防晒霜，做好防护，但他们最担心的，还是白化病引起的视力下降。

采访：
    记者：能够矫正吗？
    白化病小孩父亲：我们现在就是到处地求医问药，看看哪儿能对她的视力恢复能好一点儿。后来发现了一家医院，那儿就是说，反正他们那种治疗我虽然说不是太相信吧，但是毕竟现在对我女儿那个视力提高有所帮助。
    记者：什么样的治疗方法？
    白化病小孩父亲：用他们那个小医院特有的一种自制的那么一种药，几种药兑在一起主要给她泡脚，然后按摩，按摩眼部周围的这些穴位。    00：56：25
    记者：每天要送孩子到医院去按摩，还是你们自己给她按。
白化病小孩父亲：都自己在家给她按摩，泡脚大约泡25分钟左右，然后按摩呢一个孩子下来是25分钟左右。

解说：因为不能晒太阳，他们有个好听的名字“月亮孩子”。和很多罕见病孩子的父母一样，吕先生也在摸索中找到qq群、瓷娃娃协会等公益组织，和同病相怜的父母们交流。

同期：那点儿巧克力吃完了嗓子都会咳嗽的，你得快点儿吃，行吗。你也骑上追姐姐去，瘪了，这个球跟姐姐的一样大，你忘了我把姐姐的球也给放气啦。

采访：
    记者：除了治眼睛，你们还尝试过其他的治疗吗？
    白化病小孩父亲：尝试过，比如食疗，每次你看我们吃饭的时候，像这些含黑色素比较多的食物，像什么木耳啊、像那个黑豆之类的，反正是怎么说呢，反正是有黑色素的一些，不管是蔬菜还是食物，我们就经常地给孩子在这方面补一补。
    记者：治疗的费用呢？
    白化病小孩父亲：就她们两个光在医院的治疗费用是每个月大概是一千四百多，
    记者：这费用医保能承担吗？
    白化病小孩父亲：根本不管，它保的那些药，像我们孩子吃的那些药，有一个一老一小保险，残联有一个康复训练那么一个费用，那个报了大约有二百块钱，剩下就是一老一小的那个，一老一小那个具体的到现在报多少钱我还不知道呢，还没报回来呢。    01：03：50
    记者：那这样的费用你们承担起来有问题吗？
白化病小孩父亲：硬撑呗，没有想别的办法吧。
 
同期：小花猫，快来呀，上学校，老师讲课它睡觉，左耳朵听，右耳朵冒，你说可笑不可笑。鼓掌鼓掌鼓掌鼓掌，唱得真好呀，妹妹也来了，妹妹去。唱得非常好，再唱一个吧，好吗，

解说：
    对两个女儿，吕先生近乎溺爱，因为先天的疾病，他不能接受女儿们受到任何歧视、侧目，怕她们受到一点伤害。现实中，他常常因此而和外界发生冲突。为了孩子入学，他们也费尽周折。

采访：
    记者：几岁开始送幼儿园的？
    白化病小孩父亲：我们是4岁开始送幼儿园的，本来幼儿园好像是两岁半就能送，我们在孩子两岁半的时候呢，就我家附近那些幼儿园基本上都找遍了吧，他们都不收。
    记者：为什么？
    白化病小孩父亲：因为他们觉得我们两个女儿挺另类的，就是浑身雪白，而且虽然挺可爱，但是人家说就怕影响我们园的入园率，怕别的孩子家长讨厌我们孩子怎么样怎么样的，基本上就不收我们孩子，问了很多都是婉言谢绝。   

同期：子墨和孩子对话一段：

这是小朋友呗，好了，去洗洗脸去，哭了还。听见了吗。去，洗洗脸快去。把那个瓶子放下吧，好了，走。
   
采访：
   记者：她们有意识自己是有一种病吗？
    白化病小孩父亲：她当然有意识，因为我领着孩子溜弯的时候，他有很多人全是冲到我闺女跟前，然后蹲下，趴到我闺女脸跟前去看，有时候吓得我闺女就往我们身后躲，那时候我们心里是太郁闷了，而且这种人人数还挺多，当时给我们这感觉就是怎么说呢，特想踢死这帮人。我们没有别的想法，就是说你要背后聊的话你最好等我们走远，稍微走远一点行么，你别让我闺女听见好不好，他这些人就连这点仅有的公德心都没有，所以说当时确实很郁闷，每次聊到这的时候心里面太难过了。#01：08：40可是我女儿后来就问我，说爸爸他为什么那么看我，我说他可能是看你漂亮，没见过你这么漂亮的人，我只能骗我女儿，像这些实话当时都没法说。
    记者：两个孩子她们的心理性格，有没有因此受到过影响？
    嘉宾：我觉得受到过。反正她们有时候聊天的时候基本上都不会避着我们，我们领着孩子刚过去，也就一米多远然后他们就开始聊，在背后叽叽喳喳就开始聊，然后我闺女就下意识老回头看他们，就知道聊她们俩，而且说我闺女这个那个的，她们俩现在都懂。
 
同期：孩子和父母在一起对话
你又踹我，又打我，你不能打我，你当然不能打我了，瞅你撕的爸爸。你把我打坏了谁挣钱养你啊。
解说：和雨萱的父母一样，吕先生和妻子也不打算再生孩子，他们害怕自己会偏爱健全的孩子，让这两个可爱的女儿受到伤害。
  
    记者：那无论是从外界，从社会还是说从政府的角度来说，这些白化症的孩子您认为他们最需要得到的帮助是什么？
    嘉宾：给她们一点空间，给她们一点自由，别对她们指指画画的，你没有权利对她们指指画画的，包括任何人都没有权利在她们背后指手划脚。
    记者：尊重她们，理解她们。
    嘉宾：真是请尊重她们，理解她们，因为她们很不容易，她们不光是在生理上有诸多不便，她们在心里上也要比别人多忍受一份东西，所以我想对大家说的就是这个，真是请尊重她们。
  

PART4 pku

记者：几岁了？
嘉宾：告诉叔叔几岁了，说阿。

解说：
在延庆县，我们见到了小鹏和他的母亲，在母亲身后，小鹏格外腼腆，他是一名苯丙酮尿症患者。全家人都记得，这个孩子出生带给大家的喜悦，但几天后新生儿筛查的结果给了他们重重一击。

母亲：就发现他刚开始生下来的时候头发都挺黑的，等过一些日子了头发就变得特别稀、特别黄，尿的尿也特别有味，然后就说是这个病，后来就是确诊了以后又上中日医院去，又检查一遍，检查完了还是这样的。

解说：苯丙酮尿症，缩写为PKU，是一种罕见的遗传疾病。患者无法正常代谢一种名叫“苯丙氨酸”的氨基酸，一旦摄入过量便会导致大脑发育受损。然而，这种氨基酸广泛地存在于蛋白质当中。这意味着，我们生活中绝大多数的食物对苯丙酮尿症患者来说都是需要一生提防的神经毒药。对于小鹏的妈妈来说，这些关于疾病的常识都是很久以后才逐渐知道。

嘉宾：他不能吃母乳，不能喝那个奶粉，要吃那种特殊的奶粉，然后吃饭吃那种特殊的，刚开始我还以为小时候吃，大了就没事了，我现在才知道这就是终身的，他永远都携带着这样的，必须一辈子都控制这种饮食。
   
嘉宾：  这个都是他的粮食，像这个米现在买一袋就得59，几天就吃完了。都是拿淀粉做的，所有东西都是淀粉的，做完以后甭管是米还是面，做完的东西都是透明的，发黏的，特别特别黏。见着我们吃饭觉得特别香，有时候你吃个馒头，吃个米饭他也特别馋。

记者：这是啥？
嘉宾：这个就是那个蛋白粉，他现在吃的就是这个。
记者：这个一个月要吃三罐。
嘉宾：恩，吃三罐，这一罐就是六百多。 他奶冲完了以后，就是特别清的，就跟水似的，一点奶的感觉都没有。冲完了就是这种黄黄的。
 
解说：尽管知道自己和别的小朋友不一样，小鹏还是会难以抵挡那些明令禁止的食物的诱惑。

嘉宾：他自己也知道，说我吃了不聪明了，有时候吃饭也就好像吃零食，有时候看电视了，广告上做的什么巧克力，他就说妈我想吃巧克力。
记者：有没有不忍心的时候让他吃一点
嘉宾：有的时候也特别那个什么，有时候有一回就是馒头，我们自己吃的馒头，他就一个人在那趴那半天，然后就捏了一小块，躲到那屋躲一边去吃，吃嘴里让我看见了，然后我就看着他，看着他，他自己就哭了。

解说：
在我们面前，小鹏显得非常腼腆。小鹏妈妈告诉我们，原来她会让儿子刻意回避别的小朋友，因为她实在不能忍受儿子看着别的孩子手中拿着食物的可怜的眼神。小鹏清楚地知道哪些水果可以吃，哪些绝对不能碰。识字木块上的“香蕉”对他来说，永远只是一个概念。
因为小鹏不能吃肉和蛋类，全家也基本吃素，实在想吃肉的时候，大人们就背着孩子偷着吃一点。因为总是要准备特殊的食物，小鹏的妈妈从来没带孩子回过安徽的娘家。

采访：
嘉宾：清明时节雨纷纷，路上行人欲断魂，还有我忘了，怎么说？
小孩：路上行人欲断魂。
嘉宾：后面怎么说阿？
嘉宾： 太小了。

嘉宾：有时候脾气上来也挺那个什么的，有时候不让他吃的东西他也生气，不让吃他就半天不说话了，就躲一边去了自己关着门上那屋呆着去，呆一会儿再出来。

解说：
只要坚持饮食治疗，严格地控制蛋白质摄入，小鹏就可以像一个正常孩子一样长大、升学。但每月小鹏都要去北京城里做检查，抽血，更小的时候，他每周都要在母亲的怀抱中从延庆赶到抵挡北京城做检查。 

嘉宾：当时你看我们家离北京也特别远，坐车我们早上5点钟就从家走，5点钟就把他抱走，夏天还好点，尤其是冬天的时候，反正挺那什么的。
记者：怎么去的？坐公交车？
嘉宾：坐公交车。这种孩子，就普通的一个感冒发烧，只要是一发烧，肯定就高，你什么都不吃他也高，他血脂自然就高了，就有时候感冒什么的都特别害怕，一感冒了肯定就高了，吃药也是，这个药也不能吃，那个药也不能吃，好多药不能吃，尤其是中药，西药还好一点。

解说：
为了照顾孩子，小鹏妈妈只能留在家里，父亲则每天早上6点前就外出干活，到晚上7点以后才能回家。每个月两千多元的“特殊食品费”让这个家庭不堪重负。

采访：
记者：那他有医保吗？
嘉宾：没有。
记者：可以给他上医保吗？
嘉宾：他这种的没有医保，上不了。

  解说：
小鹏的妈妈起初只是本能地无条件爱着孩子，后来接触了瓷娃娃等志愿者组织，知道需要让孩子接触社会，接触同龄人，在数次碰壁之后，她终于把小鹏送进一家私立的幼儿园学习。小鹏也第一次有了好朋友。

嘉宾：有时候晚上跟他爸爸没事的时候聊天，只要一想到以后，你说以后上学了，你现在上小学在跟前，以后上高中或者上远点了，以后吃饭怎么弄，有时候想到这事都特别烦。都不知道，像这种孩子将来要是结婚什么的，都不敢想，不知道会怎么办，就是没有办法。

字幕：目前，苯丙酮尿症主要依靠特殊饮食治疗
焙蚧岵换幔褪潜热缢党远鳌?
    军军母亲：有时候不让他东西他也生气，不让吃他就半天不说话了，就躲一边去了自己关门自己呆着，呆一会儿再出来。

解说：
    只要坚持饮食治疗，严格地控制蛋白质摄入，小鹏就可以像一个正常孩子一样长大、升学。但每月小鹏都要去北京城里做检查，抽血，更小的时候，他每周都要在母亲的怀抱中从延庆赶到北京城做检查。（有一段采访，母亲说着就哭了，讲一大早去城里看病，应该是这一段）

当时你看我们家离北京也特别远，我们早上5点钟就从家走，夏天还好点，尤其是冬天的时候反正挺。
    记者：怎么去的？
    军军母亲：坐公交车。#他这种孩子，就普通的一个感冒发烧，只要是发烧肯定就高，你什么多不吃他也高，他血脂自然就高了，就有时候感冒什么的都特别害怕，一感冒了肯定就高了，吃药也是，这个药也不能吃，那个药也不能吃，好多药不能吃，尤其是中药，西药还好一点，体质有时候经常爱感冒，一感冒尤其是冬天的时候，一咳嗽了发烧了肯定就高了，一去查那回冬天就感冒，高了，一下就8点多了，正常的是应该是3-6。
    记者：那高了以后就特别紧张吗？
    军军母亲：还是控制饮食，什么都不吃，也没有别的办法。

解说：为了照顾孩子，小鹏妈妈只能留在家里，父亲则每天早上6点前就外出干活，到晚上7点以后才能回家。每个月两千多元的“特殊食品费”让这个家庭不堪重负。

    记者：那他有医保吗？
    军军母亲：没有。
    记者：可以给他上医保吗？
    军军母亲：他这种的没有医保，上不了。

解说：
小鹏的妈妈起初只是本能地无条件爱着孩子，后来接触了瓷娃娃等志愿者组织，知道需要让孩子接触社会，接触同龄人，在数次碰壁之后，她终于把小鹏送进一家私立的幼儿园学习。小鹏也第一次有了好朋友。

    军军母亲：因为他每天还要喝奶，我们下午就早点接回来，喝一顿奶，他一天得喝三到四次，跟那喝也不方便。#每回吃饭什么的，跟小朋友在一块她都比较注意点，有时候人家小朋友给他吃的，她都告诉他。
    记者：那他自己会跟小朋友玩的好吗？
    军军母亲：他也愿意跟孩子们玩，他跟大人不怎么说话，因为孩子们在一块一小会就能熟。

同期：一段（）

    军军母亲：拿这个小车卖鸡蛋，见人家骑三轮就串户卖鸡蛋，他就跟人家推这车吆喝，让我买鸡蛋，去卖鸡蛋去吧，卖鸡蛋还让我给他钱。#把这个推出去了，把这个书给捡起来，快去，不然到晚上就不给你讲了，会捡吗？我有是一双小小手，自己的事情自己做，是不是？快捡去，好旁棒，给妈妈拿过来。

解说：
    这是公益组织过年的时候送给小鹏的布娃娃，母亲说那天晚上，小鹏激动得一夜没睡好，老实惦记着给布娃娃盖被子。（孩子画面一段加母亲如下声音：）

有时候晚上跟他爸爸没事的时候聊天，只要一想到他的未来，你说以后上学了，可能现在上小学在跟前，以后上高中或者上远地了，以后吃饭怎么办，现在想这些事都特别烦。#像这种孩子如果将来结婚什么的，都不敢想象，不知道会怎么办，就是没有办法。

字幕：目前，苯丙酮尿症主要依靠特殊饮食治疗
PART5
食治疗
PART5

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PART5

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    这是公益组织过年的时候送给小鹏的布娃娃，母亲说那天晚上，小鹏激动得一夜没睡好，老实惦记着给布娃娃盖被子。（孩子画面一段加母亲如下声音：）

有时候晚上跟他爸爸没事的时候聊天，只要一想到他的未来，你说以后上学了，可能现在上小学在跟前，以后上高中或者上远地了，以后吃饭怎么办，现在想这些事都特别烦。#像这种孩子如果将来结婚什么的，都不敢想象，不知道会怎么办，就是没有办法。

字幕：目前，苯丙酮尿症主要依靠特殊饮食治疗
PART5

谢蛘呱显兜亓耍院蟪苑乖趺窗欤衷谙胝庑┦露继乇鸱场?像这种孩子如果将来结婚什么的，都不敢想象，不知道会怎么办，就是没有办法。

字幕：目前，苯丙酮尿症主要依靠特殊饮食治疗
PART5