玻璃娃娃的故事

          ——《玻璃心》拍摄手记

脆弱的身体是否必然相伴脆弱的心灵？在急速变迁的现代中国，这已不仅是社会学家才关注的话题。成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力，折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。在中国，这样的脆骨病患者约有十万人，而他们仅仅是中国数千万罕见病患者中的一员。这是一群弱势中的弱势群体，他们徘徊在正常社会体系之外，渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态应该被关注，这不仅是简单的救助与行善，也是现代人的内心自省的需要，更是公民社会应有的精神内核。

2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。

我们想知道，在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨，蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象，有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵，是如玻璃般脆弱，还是如玻璃般透澈？2011年6月19日上午10:30，凤凰卫视资讯台《记者再报告》将播出，讲述中国罕见病患者生存现状的专题片《玻璃心》。下面这些文字，记录镜头外的故事，为了无法忘却的纪念，是为手记。

玻璃娃娃的故事——文娜

这是一张美丽的脸。细细的眉毛，弯弯的眼，微微上翘的鼻尖，像婴儿一样苍白的皮肤吹弹可破。有时嘴角弯弯一笑，那笑容却像裹挟了无数凄风冷雨，带着绝望的气息扑面而来，堵得人心头一颤一颤。

我这个以说话为职业的人，坐在文娜面前，却怔怔的说不出话来。这是一个卧床八年的成骨不全症姑娘，自从十二岁骨折后，就再没站起来过。身下一方卧榻，面前一堵墙，左边一扇窗户，构成了文娜全部的世界。八年静卧，没有给文娜的病情带来好转，反而让下肢完全丧失行动能力，严重脂肪化的肌肉，让两条腿像细窄的棉棒，弯曲脆弱的脊柱再也无法平躺，清醒与睡眠之间，几乎只有睁眼和闭眼的区别。

玻璃娃娃文娜

根据联合国对罕见病的定义和分类，在中国，有数千万罕见病患者，而像文娜这样的成骨不全症患者大约有十万人。他们又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。而文娜，只是其中最极端的例子之一。因为错误的治疗和护理方式，文娜不仅失去了站起来的可能，功能极度恶化的肠胃，甚至对口服药物也会有强烈的刺激反应。

“生命对文娜是一个加速流逝的过程。最坏的情况，也许只有几年时间了。”国内成骨不全症权威专家，天津医院的小儿骨科主治医师任秀智这样诊断文娜的病情，眼神里却是止不住的疼惜，“父母偏执的爱却害了孩子。如果在十二岁骨折时就采用积极疗法，通过髓内钉手术和运动康复，配以口服药物增加骨密度，而不是整天卧床休养，文娜现在已经可以走路了”。

任秀智医生给文娜看病

没有人告诉文娜还剩下多少时间，这个寡言少语的姑娘却好像知道一切。妈妈收走了周围所有尖锐物品，因为文娜好几次流露出自杀念头。同是瓷娃娃的心理咨询师瑞红回忆，在唯一一次以病友身份和文娜接触中，她轻轻在自己耳边说：姐姐，我觉得自己活不长了。

我坐在文娜面前，静静看着她的双眼。这是一双多么清澈的眼睛，漆黑的瞳孔像深渊里的水，带着面壁八年的哀愁，却依然能看到水底游荡着一丝对生的眷恋。我努力想抓住这一丝光亮，却踏不进那浓雾一般弥漫的绝望；我想如老朋友般唠唠家常，却担心哪怕一句无心的话，刺破那薄如蝉翼的敏感和尊严；我想对她说，“文娜，好好活着，我们需要你！”却无法让手心的温暖穿透冰冷的水底。在这样安静的对视中，生命仿佛凝聚成一条有形的河流，把我和文娜隔在两岸；午后温暖的阳光打在她半边脸上，却又纷纷弹落床头，洒下一地晶莹的叹息。

“我想跟文娜聊聊，”同行的女记者宋看看说，“女人和女人，总能说些体己话儿。”

两个女人坐在一起，轻声细语慢慢聊着。我看到文娜脸上的线条渐渐融化，那些深藏水底的生气渐渐浮上来，荡漾开去。我听到看看认真地，一字一句说，“文娜，我爱你！”文娜的眼睛抬起来，嘴唇翕动，嚅嗫着，轻轻说，“我也爱你！”

“我要做妈妈了，我想请你告诉我的孩子，你对生活的梦想，”看看的眼睛盯着文娜，慢慢摩挲她的手。文娜的眼神在摇头，“这辈子不想了。如果有下辈子，我想做服装设计师，设计生活里穿的衣服。”

我悄悄合上门，唯恐搅扰了这场谈话的气氛。阳光的浓度在上升，冰河上有细小的裂纹，深渊里的水开始流动了，从一颗心，到另一颗心。

“文娜其实不愿封闭自己，她真的盼望和人交流，”看看对我说，“她只是不知道怎么和人聊天，很多时候是我在讲，她在听，偶尔插入一两句意见。我从没对一个人说过这么话，文娜帮我看清了自己的心。”

离开文娜家的时候，小小窗户里面露出文娜的脸，我知道她在努力克服转头的疼痛，向我们送别。模糊的玻璃后面，我知道文娜在笑，我们都知道。

玻璃娃娃的故事——文博

同是瓷娃娃的文博，比卧床八年的姐姐文娜，状况好得多。

在文博家的小院，炙热的太阳被一棵小桃树挡去大半威力，一只几个月大的狗仔躺在文博轮椅下的泥地里，就着树荫眯眼打盹，偶尔被文博逗弄一下，闭着眼睛嗷嗷叫唤。“钱对我家很重要，但画画是我的理想，我不会用它挣钱。”17岁的文博双脚无力的支在轮椅踏板上，语气却异常坚定。

这是河北沧州的一个普通村庄，文博一家是村里唯一一户瓷娃娃家庭。一家四口有三个是瓷娃娃，母亲靠小板凳在地上挪动操持家务，寡言少语的姐姐文娜，只活在床头一方小世界，而坐在别人捐赠的轮椅上，文博大半时间都消磨在画画里。只有六十多岁的老父亲一人务农为生。贫穷，是这个家庭挥之不去的烙印。

文博文娜一家

因为极度贫困和残疾，对这个身患脆骨病的17岁大男孩来说，背起书包上学堂是个奢侈的梦想，他说所有的知识来自姐姐留下的课本和好心人捐赠的书。而画画，是他每天必修的功课。

文博的画画的地方是家里的储藏室，散落堆满了破袄旧衫和几袋粮食。屋里有股霉味，光线并不好，可以想象冬天风从破损窗棂灌进来的情景。他说自己学的是国画，是小写意花鸟。从未出过村的文博，没见过除麻雀以外的鸟，也不知道真正的牡丹是什么样，画画的技巧几乎全靠临摹和想象。

文博的画室

“那些画让人震惊，他对线条和色彩的把握超过了学画几年的学生。”河北的职业画家李玉书看过文博的画后，萌生了以志愿者身份辅导文博的念头。

“对于瓷娃娃来说，画画这种安静的活动特别适合。因为行走不便，他们会有更多时间倾注在对光影的揣摩。”李玉书的话在文博身上得到了印证。在小院的大门外，文博常常一连几天坐着不动，用线条描绘胡同口的各种细节，一点一滴涂抹光与影的变化，他把这幅画起名叫“最遥远的距离”，满纸都是跳动的色彩。

文博和他笔下的小巷  文博的“小写意花鸟”画

他还尝试过泥塑。他塑的一尊弥勒佛在北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的义卖展览中，竟被人以一万元的高价拍下。但没人想到，文博不仅拒绝收这笔钱，还要求匿名捐给其它脆骨病孩子治疗。

文博泥塑作品“弥勒佛”

“你不要以为我多么高尚，做好事不留名，我是为自己考虑。”文博的解释更出人意料，“我知道别人为什么出高价买我的泥塑，它不值那个价。要是我收了钱，村里人会怎想？靠身体残疾博取同情吗？我知道家里缺钱，等我的作品真正值那个钱了，我自然会收。”

“我已经错过手术年龄了，这笔钱也许能帮另一个孩子站起来。这也不能跟别人说，村里人不会理解。你能理解吗？”

我仔细看这个孩子的脸，想确定这番话不是因为我的记者身份。我不能不相信他的解释，因为该做的已经做了，没人因此赞扬过他。

采访过程中，他一直用各种方式反问我，像一只迫切需要倾吐一切，又总是期盼被回应的敏感小动物。而他对金钱和理想的解释，几乎让人觉得这是一个不懂事的孩子，说着些不知生计艰难的大人话。

“前两年地里的收成都不好，打下的粮食只够自己家吃。今年开春到现在，家里还没有任何收入，任记者你信吗？”文博扬起的脸上长满青春痘，干瘦的手指一直紧握轮椅扶手。这个倔强的青春期少年，他分明懂得家里的困境。

“我明年就18岁了，可我还没有户口，姐姐也没有。任记者你信吗？”又是一个反问，这一次文博的表情严肃起来，他看着我，开始一字一句的讲，“因为村长卡着我们，要收了私钱才办事。村里人都习惯了，可是我看不惯。不给钱，卡了十几年，换了三个村长，我和姐姐都没办成户口”。

文博掏出那只别人捐助的手机，开始给我放录音。他说这是他去村长家，偷录下关于办户口事情的对话。这是一段让人心酸的漫长录音，我听到一个孩子是如何模仿成人口吻，假装聊天，伺机套话，费尽心思搜寻所谓的“受贿证据”；我也听到另一个声音是如何虚与委蛇，套话连篇，给足暗示却又明话暗说。然后，文博把手机仔细收好，他说要找到更多“证据”，拿回一个公民的合法权利。

文博的手机里，是他偷偷录下的声音“证据”

我看着这个轮椅上的瘦弱少年，看着他倔强的去寻求理想中的“正义”，一股揪心的哀伤涌上心头。我告诉他，以我有限的法律知识，偷录行为无法作为有效证据；对于家境贫困的他来说，打官司要付出无法想象的高昂成本；而且因为无法找另一方核实，我的纪录片也难以给一个他想要的结果。

“你是除了我家人之外，第二个知道这件事的人。我信任你，并不向你要求什么。我会去咨询律师，找到合法的证据，我要的不仅是一个户口，而是要告倒“贪污腐败”的村官。”

他说这话的时候，天色已经慢慢暗下来，我不太看得清他的脸，只有那双燃烧的眼睛，在黄昏中一直亮，一直亮。

玻璃娃娃的故事——秋霞

看过我微博上秋霞照片的人，大多会以“可爱”来形容这个十岁小姑娘。

照片上的小秋霞，看起来天真聪慧、阳光灿烂，让人不由生出想要亲近呵护的怜爱。她会用别人捐赠的小手机，用极可爱的字眼发短信来，“哥哥姐姐什么时候到啊，秋霞想你们！”“我想要一张哥哥姐姐的照片！”这样的亲昵，能够轻易消弭大人们的心防，甚至忘记她是个成骨不全症患者，以为这是一朵无忧无虑长在温室里的小花。

玻璃娃娃秋霞

秋霞家很穷，上不起学。秋霞也站不起来，脆弱的骨骼让她比其他孩子更容易疲劳。

在山东潍坊的一处偏远村子，踏过一条雨天之后的泥泞土路，就是秋霞家的茅草土墙。墙和地面的颜色连成一体，在周围砖瓦村舍环绕下，显得尤为刺目。大门迎面的窝棚里，停着秋霞爸爸全部的工作家当：一辆老旧自行车，后座架着两个大箩筐，筐里杂物废品凌乱而肮脏。这个收破烂的男人，以每月一千多元的收入，艰难养活这个三口之家。

秋霞一家

院里逶迤挪动出一个女人矮小的身影。秋霞妈妈靠着门框，秀气的脸上挂着温和而朴实的笑，笑容里能依稀看出秋霞的影子。母亲和女儿，两个瓷娃娃。母亲靠小板凳挪动，孩子坐轮椅，这几乎是每个瓷娃娃家庭最常见的情景。父亲通常是唯一劳动力，又只能被栓死在家中，外出打工是不可能的。贫穷和疾病，像双生蚂蝗一般牢牢吸附在他们身上。

“成骨不全症，是穷人病，”来自美国的巴基斯坦裔医生，专注于中国脆骨病治疗的Harry Thomson医生这样总结，“贫穷会让孩子错过最佳手术治疗期，而终身残疾又会带来终身贫穷”。在中国，大约十万成骨不全症患者中，多数挣扎在这样的困境里。

秋霞是幸运的，就在我们完成拍摄后不久，长期关注秋霞病情的天津医院小儿骨科主任医师任秀智来电话告知，一位企业家愿意资助秋霞治疗，潍坊市中医院愿意提供最好的治疗条件，任医生将亲自主刀进行髓内钉手术。

“十岁左右的孩子最适合植入髓内钉，因为骨骼还在生长，孩子不仅可能站起来，而且可以达到正常人一样的身高，”任医生对秋霞的手术前景充满乐观，“顺利的话，一次手术就能让秋霞摆脱轮椅。”

而在我的采访过程中，没有人料到会有如此转机。忧虑和穷困还笼罩着这个家庭，只有秋霞的笑声像刺破阴霾的阳光。

秋霞太爱笑了，那声音像银铃一样悦耳，带着让人心房软化的明亮。她从床边搬出一个小纸箱，里面是一摞一摞的儿童画。“这是小熊秋霞的一天！这是爱吃苹果的秋霞！这是秋霞去上学啦！还有秋霞长大了，穿着婚纱，旁边那个是王子！这是穿古装的秋霞！”在满床缤纷散落的水彩画中，秋霞东指西指，伴着不间断的格格笑声，常常笑弯了身子。

秋霞画自己的一天

那些画里的小人儿，无一例外都坐着轮椅；而长大了秋霞，在画里亭亭玉立站着，骄傲的挽着王子，脸上满是开心的笑。

秋霞笔下的王子和公主

画里没有收破烂的爸爸和拄小板凳的妈妈，没有这个贫穷破旧的家。在现实里，一个靠墙站着的沉默男人和一个手撑板凳的矮小女人，热烈的眼神盯在女儿脸上，那目光兜不住满满的爱，满床满地都是溢出的温暖。

秋霞妈妈看着女儿的目光，永远充满爱意

“秋霞，能告诉我爸爸妈妈平时的生活吗？”院子里，我坐在秋霞轮椅对面，旁边是亮着红灯的摄影机。“我想想……”秋霞用小手托腮，盖住半边脸，想了很久，“不知道……”

“秋霞，家里的条件不好，想过自己以后怎么办吗？”

“我想想……”指缝里的小脸红红的，双脚开始交错踢打轮椅的脚撑。爸爸妈妈远远蹲在门框的阴影里，显然听不到女儿说话，灼灼的目光只顾送来一波又一波热度。我开始担心秋霞下意识踢脚的动作会不会伤到自己。

关上摄影机，我推起秋霞的轮椅，“咱们去外面走走好吗？”家门外的土路泥泞不堪，我小心翼翼挪动轮椅，秋霞的注意力却已经被卧在路边的两只黄狗吸引了。

“那是邻居家的狗，小的是好狗，大的很凶，还咬过我！那家邻居也不好，他家孩子从来不跟我玩，还笑话我！”秋霞凑到我耳边，神秘兮兮的说，“哥哥，告诉你一个秘密。我知道邻居瞧不起我，我家穷，我和妈妈都站不起来。可是，我不能因为别人瞧不起，就不好好活啊！”

轮椅挪到了村里的水泥路上，秋霞开始用力向前撑轮子，摆脱我的推扶。轮椅快速向田野驶去，秋霞扭过头喊，“哥哥，跟上啊！”

秋霞和纪录片《玻璃心》作者任韧  秋霞可爱的一吻

“脆骨病孩子一般都有严重的不安全感，害怕失去爸爸妈妈的爱，害怕被抛弃。他们会在内心建一个壳，把所有的焦虑和不安都锁在里面，”瓷娃娃关爱协会会长王奕鸥，一个二十八岁的美丽瓷娃娃说，“我特别能理解小霞的心情。她就像我小时候一样，拼命用最可爱的一面打动所有人，我们需要很多很多的爱，因为害怕失去，特别怕。”

“秋霞，唱支歌儿吧，我喜欢你的声音。”我蹲下来，看着秋霞的眼睛。

“我最喜欢《隐形的翅膀》，哥哥，我唱给你听！”甜甜的歌声飘起来，带着一点幼稚的童音。秋霞认真的，大声唱着，亮亮的阳光打在她脸上，像一个美丽的折翼天使。