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一
简陋的房间里,两台血液透析机正在运作,塑料管子里血液在循环着,有些斑驳的外壳显示这个机器已经使用了一段时间;并列的两张床上躺着两个患者;他们的旁边是简易的输液架,还有摆放着瓶瓶罐罐的桌子。没有专业护士、没有隔离间、没有严格的消毒设备,这是一个设在北京郊区农家小院的特殊“医院”,也是10名尿毒症患者的救命室。
这10名尿毒症患者分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……这里所有的一切都是他们集资购买的,为的是能够延续生命,在这一切治疗开始前,每个人需要签一份责任自负的“生死”合同。

手捧“生死”合同的吴世传
来自辽宁的吴世传68岁,是10个人中年龄最大的。得了尿毒症有1年半,在这里做透析已经一年。
“你知道得了这个病发作时是什么感觉吗?”他问我。
“就像上吊的感觉,有绳子勒着你的脖子,一点一点的勒人喘不过来气。”
看起来苍白、虚弱的吴世传,站在初春北京微寒的阳光中,挥动双手比划着什么是上吊,在我惊异的目光注视下,他的脸上却带着一种看透生死的木然。
他说,病症有时候会在夜间发作,为了减轻那种就要被窒息的痛苦,只能笔直的站着,而这一站往往就要8个小时。
能减轻这一切痛苦的除了换肾,就只有做血液透析。
吴世传所得的尿毒症实际上是肾功能衰竭晚期一系列症状的总称。到了这个阶段,人体就不能通过肾脏产生尿液,将体内代谢产生的废物和过多的水分排出体外。体内积聚的水不断增多,就会压迫身体各系统,严重时会产生心力衰竭、精神异常或是昏迷。在身体已经失去自我调节的功能时,只有通过机器将血液中的多余水分去除减少这种压迫感。初期的尿毒症患者每周需要做2-3次,中晚期的患者则几乎要每天做一次透析,否则就会被自己体内的水憋死。
不过这短短3个多小时的治疗却耗价不菲,仅仅做一次透析,在北京的普通医院就要400多元,如果再加上其他治疗费用,一个月就要将近一万元,这对于无业,没有医保,只依靠妻子和女儿打零工维持生活和治病费用的吴世传来说,无疑是根本难以背负的负担。
“不是不知道这里没有保障,可是在这做透析每次只要我交一百元,比大医院便宜2/3,大医院是好,可我治不起,这儿虽然条件差,但总比憋死强。”吴世传用平静的语气对我说着。
“其实我也想死,可是我一想到我的女儿,我不能死,我要活着。”

简陋的透析室

透析室就设在这个农房内
二
来自内蒙古的魏强是诊室最早的发起人之一,今年35岁的他得尿毒症已经13年了。从97年开始看病到现在,治疗费已经花去了5、60万。多亏了条件还不错的父母和兄弟的支持,尽管如此还是有20多万的外债没还清。
2005年时,魏强曾经筹集了10几万打算换肾,不过肾源找到了,他却因为感冒错过了换肾的时机。正在这个时候,他遇到了一个病友想要转让自己的透析机。魏强算了笔帐,以他农村户口的身份,虽然有农村合作医疗,但能报销的比例只有50%,而在医院做一次透析至少3、4百元,即使能够报销每次透析也要260元左右,如果有了机器那就可以省下不少费用。想到这里,魏强从准备换肾的钱中拿出7万元和另外一个病友共同成为了透析机的拥有人。
很快,其他病友也知道了这个自助透析室的存在。对于也想加入的病友,魏强和另外一个合伙人商量,以参股的形式,每人拿出2万元的入股费,共同拥有对透析机的使用权,即使在死亡之后股权还可以转给家人,加入的人只能是身份确认可靠的病友,还要提供是否有传染病的化验单。这才形成了现在10个人的固定规模。
采访中,魏强一直在强调这只是个自救社团,不是为了赚钱,只是为治病。
“这只是穷人的活法,我们没钱,没法选择大医院,但我们也要活着。”他说。
是的,“活着”。这也是我在这次采访中听到的频率最高的词语。

取缔通知
三
可是这个愿望此刻却面临着挑战。由于媒体近期的宣传,这个小团体在近期受到了关注,热心的人们纷纷前来打算提供帮助。可正是由于媒体的宣传,当地卫生部门也知道了这件事情,因为卫生条件不符合治病的规定,这里不得不被取缔。透析机要被查封,病友们在获得几次免费透析后,将会被送回自己的户籍所在地。至于今后该怎么样,没人能够告诉他们。
面对他们,执行取缔的工作人员也很抱歉。因为这毕竟存在着巨大的卫生隐患,持续下去也许会造成更大的伤害,从法规方面讲,他们没有错。那么病人们有错吗?他们只是一群缺乏金钱,但不乏生命力的人,他们所做的只是要通过自己的努力继续活下去,他们更没有错。
那么错的是谁呢?
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