联合基因科技集团

                个人基因信息不要随便“晒”

                    ——专家称在线分享个人遗传信息存在风险

    目前在美国，你如果愿意提供少许唾液给基因检测公司，就能知道自己可能患上哪些遗传性疾病。同时，通过个人基因检测公司设立的网站，你还可以让你的家人、朋友甚至互联网上的陌生人获得你自己的这些信息。
 遗传信息事关家人隐私.
    随着脱氧核糖核酸（DNA）测序成本的下降，基因检测行业快速扩展。据估计，现在全球大约有近100家公司提供直接面向顾客的基因检测服务，其中最大的两家分别是位于硅谷的“23andMe”和“Navigenics”公司。
 大多数情况下，消费者都是通过邮件形式将需要检测的DNA样本寄给测序公司，之后他们就能得到原始基因数据及对这些基因数据的解释。包括23andMe在内的有几家公司则会让消费者建立一个公开资料档案，并将他们的遗传信息通过由公司赞助的一家社交网站进行共享。
 初看起来，遗传背景信息分享并没有多大的危害。然而，均为生物伦理学家的美国斯坦福大学医学院生物医学伦理学中心高级研究员桑德拉·李以及小儿科助理教授拉沃热·克劳利则表示，在网上让他人分享遗传信息，或许会带来许多伦理道德问题。李说：“遗传信息具有独特性，它不仅与接受检测的个人相关，而且与其家庭成员、子女甚至孙儿孙女也相关。”
 由于遗传信息涉及的不仅仅是某一个人，因此隐私和承诺问题变得十分复杂。李表示，举例来说，如果你知道你存在患乳腺癌的危险并让其他人了解了此信息，那么你也可能将你女儿具有罹患乳腺癌风险的信息泄露了出去，而你的女儿可能从未同意过你将这方面的信息与他人分享。
 研究人员希望今后能了解人们如何认识个人遗传信息并如何依照所获得的个人遗传信息采取行动，同时想了解他们与谁分享这些信息。李和克劳利计划采用人类学领域有名的“社会网络分析”的方法，以图获得这些问题的答案。李表示：“社会网络分析法是一个了解个体之间相互关联以及个体与周围某些体制或观念产出关联的分析系统。以当前的研究来说，我们需要知道人们是如何根据他们的遗传信息建立联系的。”据悉，她们的研究得到了美国国家人类基因组研究所的资助。
 研究人员还建议不要急于将个人基因组信息与他人分享。这些信息会影响到消费者的儿女和父母，他们可能都不想了解他们的基因信息。一旦消费者与陌生人分享了这些个人信息，这些信息影响到家人的风险就会大大增加。
 研究人员认为，真正有用的疾病预测结果应基于所使用的基因标记的数量和类型，以及数据库的丰富程度。因此，必须对这些信息进行强有力的监督，以确保消费者真正了解这些结果真正意味着什么，这显得非常重要。

载自---联合基因---公司新闻---沈阳明博士编辑 
           

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