张海迪：Let me try (上)

2009年9月23日 北京 中国残奥中心 

    主持人：海迪姐姐。

    张海迪：小莉，你好你好。真是，你好，谢谢你小莉，好吧，谢谢你，总是看你的节目，那么漂亮。

    主持人：我要说的是你比我想像中瘦好多。

    张海迪：是，我现在88斤二两了，最近比较累。

    主持人：比较累，所以又瘦了，您的那个最丰满的时候是什么时候，大概多少（斤）。

    张海迪：大概有105斤吧。

    主持人：那就差很多啊，怎么差那么多

    张海迪：也累了，和身体也有关系，没关系，医生说还是稍微瘦一点点没关系，因为脊椎的这个重量就不会压到胳膊上，而且呢就是脊椎的椎板之间的叠加就不会这么严重。

    主持人：对你的压力还小一些。

    张海迪：对对，而且就是不要吃得很多，很胖很胖的，反而对脊椎病的病人不太好。

1955年9月，张海迪出生在山东济南。5岁那年，一个明朗的早晨，活泼好动的她突然跌倒，从此永远失去了对双腿的记忆。    

    主持人：疾病是怎么样发生的，如果提早知道有可能预防吗？

    张海迪：我当时我出生在1955年，1960年，我们的国家开始这个生活，就是三年自然灾害，我当时在市委保育院，当时孩子们已经开始吃不饱了，当时是有一些孩子，就是患上了各种各样的疾病，包括传染病，脊髓灰质炎，和脊髓也有关系的，像我这样的就是属于脊髓血管畸形，为什么呢？当时医生的解释是，由于孩子身高长得太快，营养没有跟上，就是脊髓的血管

    主持人：供血不足，

    张海迪：对，供血不足，并且呢就是脊髓血管的发育啊，有畸形，畸形以后呢，就造成了这个血肿，血肿压迫了脊髓，那就造成了这样的疾病，就是给我做手术呢就是做脊髓减压这样的手术。因为我小时候得病的时候，我们国家刚刚有了第一代的神经外科医生，当时我这个手术啊，每次基本上这么长一道刀口，要缝大概四五十针的样子，那伤口应该是很大的，四次这样的手术，对于一个别说是孩子，对于一个大人来说，这样的四次手术也很难承受，但是呢那些都过去了。

看着海迪，我不禁感慨：不知道究竟是上天对她的残酷还是热爱，既给了她受局限的躯体，又给了她如此的秉赋：美好的声音、聪明的脑袋、乐观的性格，而最为可贵的是，将拥有的美丽和能力都发挥到了极致……

2008年11月，在公众事业沉寂了20多年之后，张海迪高票当选中国残联主席，再度引暴了各界的关注，也开启了她人生新的尝试。

     主持人：您其实在新的岗位上其实有新的思考，而且您也很好的一点，就您提到您的医学的尝试或者是学习，其实您在学习了以后，可能不只是在帮康复，帮治疗，甚至还可以再提醒一些家长，怎么样预防，像您提到，有一些是用药的错失，或者是没有及时地发现，这可能可以更好的去帮助大众。

张海迪：对，现在这个残疾预防也非常重要，特别是来到中残联之后，见了很多的残疾人，残疾孩子的家长，我真的看到他们以后，看到他们的眼泪，我就想起来我的母亲，想起我父亲，特别是见到了一些自闭症的妈妈，她们有的时候就拉着我的手，或者是搂着我，一下子眼泪就出来了，而且哭出声来了，海迪大姐，我的孩子怎么办，有的就是自闭症的孩子他是这样的，他没有感知的能力，他不知道你爱他，他更不知道他爱你，妈妈爸爸叫他都没有任何反应，他跟你不对视，所以我想如果我作为一个女性，一生中能够帮助一些母亲，能够帮助一些孩子，该多好，

张海迪说，中国有8300多万残疾人，牵涉家庭人口2.6亿，残疾人数量甚至比德国全国人口总数还要多。虽然经过20年的发展，中国残疾人事业已经取得了非常巨大的进步，但是需要解决的困难、各种各样的问题，实实在在是太多了。

主持人：去考察过程的当中有没有什么让你印象特别深刻的，甚至改变了你未来工作方针和想法的。

张海迪：比如说像我在河北蔚县去调研，特别是难忘的有一家残疾人，夫妇两个都是残疾人，两个人住的房子非常的矮小，这个男性呢他有60岁了吧，在地上爬了50年，然后呢，他就这样我跟他握手的时候我还没有掉眼泪，当我要离开的时候，有人叫我，海迪，他说，就是说那位残疾人，他来送你来了，然后我回过头去看他的时候，我一下子眼泪就出来了，因为他爬着出来的，我给那个县里的同志就讲，你们一定要给他配一个轮椅，因为我已经给了他我自己的那个钱，我想他可以买轮椅，我说不要让他在地上爬了。

2P：建立没有邓朴方的中国残疾事业

   从一名残疾女童，到一个时代的楷模，到沉寂的著名作家，再到中国残联主席，张海迪说她从未想过走上今天这个职位。而即便是在当选前夕，对于这个职位，海迪的内心都还是拒绝。

       张海迪：我当时就是用，我是一个作家，舍不得自己的工作，来拒绝他，是，其实我是真心真意的，我从来没有想过，好像自己去担任一个什么很重要的工作啊，职务啊，等等等等。

   主持人：但是您这样的推辞他接受了吗？

   张海迪：当然就是他不接受，我说，请你再选比我合适的同志，他说你认为呢，你帮我推荐推荐，朴方同志很幽默的有时候，我最后的话其实，我最后在选举之前，最后见到他的时候，这句话就是，朴方同志，请让我保留自己的意见。

1983年，邓小平的长子、文革期间遭受迫害致残的邓朴方，开创了中国的残疾人事业。也就是在那一年，张海迪被共青团中央授予“优秀共青团员称号”，一时之间成为那个时代的青年楷模。就在第二年，张海迪与邓朴方有了第一次见面。

    张海迪：1984年3月第一次见到他的，当时是中国残疾人福利基金会的成立大会，第一次见到朴方同志，当时见到他的时候，其实我是很吃惊的，一个人，伤残到这样的程度，但是呢在心底，就是有一个感觉，有这个人，中国残疾人就是就有了希望，当时因为还没有成立，中国残疾人联合会，更大的话也没有想到这么多，就是觉得开始有了希望。

此后20多年，因为工作的关系，两人的接触越来越多。

    张海迪：因为我担任中国残联的主席团的副主席，咱们朴方同志呢他是主席,所以呢就是，后来朴方同志找我来谈这件事情的时候，我首先是非常感谢他，感谢他对我的信任。

    主持人：他当时找你的时候怎么跟你说的。

    张海迪：恩，因为朴方同志已经担任20年的这个主席，在这个时候他谈到了年龄的问题，这个年龄我能理解，我自己同样有这样一个困惑，就是随着年龄的增长啊，这个疾病啊，就觉得很吃力了，就觉得对抗疾病的能力，就是慢慢的会下降。特别是当你认识他熟悉他之后，你会真正的感受到他的残疾，真的非常痛苦。并且呢邓朴方同志他有一个远见就说什么呢，几年前他就说过，要创造一个没有邓朴方的中国残联，这真的是非常令人尊敬的一句话，为什么呢？他希望中国残疾人事业，有更远的这种发展，

当选残联主席四天之后，2008年11月17日的凌晨，又一个难眠之夜，张海迪更新了她的博客，以《我的留恋》为题，向作协生涯告别。

    主持人：海迪在八十年代是一个精神的偶像，九十年代是作家海迪，到了现在，有人觉得说海迪从政了，他们原来的精神偶像怎么从政了呢，会有一些担忧，你怎么看这样不同的声音？

    张海迪：一个人永远要做到宠辱不惊，不管你面对什么，八十年代如果说我得到了一些各种各样的荣誉，它是属于八十年代整个青年群体的，奋斗者不是我自己。九十年代我在默默的努力，   这个时候，就有好多朋友，同志，陌生人，特别是一些残疾人，也有着，为什么海迪没有声音，每次出来都这样质问我一样，其实我说，我选择了自己的这个作家的职业，可能更重要的还是让作品去说话，我认为生活，这才是它本真的这种形态，这是对的，一个人，你又不是娱乐界的，那你为什么一天到晚的要有声音呢，对吧，更不要怕被别人遗忘，没关系，所以呢就是，在很多年以来，只要是邀请我参加活动，可能大家他们都有一种印象，开始基本上都是拒绝的，除非十分没有办法的情况下，我才露一面或者露一脸，只有安静了，你才能够思考很多问题，只有内心安静你才能够写出真正的禁得起时间考验的文字，我喜欢做这样的人。再后来，看到大家不管是投票也好，不管大家举手也好，看到那种热情，想到了很多很多的残疾人，想到了很多残疾儿童的妈妈，爸爸，我也觉得，我应该义不容辞的就是挑起这副担子来。这个并不是说什么从政啊，更不要认为自己，这个主席是一个什么官位或者什么的，不是，我的工作就是替很多很多的残疾人，和他们的亲人们，发出声音，推动我们的政府，来制订更好的政策，帮助残疾人能够过上好的生活，这是一句最简单的话，也是一句最朴素的话，我觉得这也是我的目标。

3P：知识就是力量

    张海迪：一直到现在我都非常清楚地记着，我妈妈有时候背着我到学校去，每次经过学校绿色的栏杆，听到钟声都非常难过，为什么呢？就是因为我非常渴望跟那些孩子一样去读书，甚至呢希望跟他们一样在那些草坪上又蹦又跳，我真的希望很多很多的女孩，她就是我的同学，很多很多调皮的男孩，他们也是我的同学，但是呢我妈妈背着我去找过校长，去找过老师，他们应该说对我都非常地同情，说哎呀，真的这个孩子多漂亮，多聪明，但是，学校没有这样的条件，就是各种各样的情况，促成了很多很多，像我差不多年龄的很多孩子，都失去了这个受教育的机会，

    后来，当然我个人来讲呢，就是在家里，学会了读书，学会了认字，大概在9岁的时候就能够读长篇小说，这是一个非常漫长的过程。

   在张海迪最为红火的八十年代，我并不在内地生活，所以对于海迪，我没有她很早期的印象。然而在阅读她的事迹的过程中，她曾经说过的许多话，用词用语的美丽与深邃、她曾经经过的许多事，划过内心的挣扎与彷徨，都超越了时代，时至今日，依然令人感动。

   问答中，谈起曾经的一些折难与痛苦，张海迪显得淡定而随意。而这一切，又触动着她对于现在所从事的事业，有更深的思索、更从容的应对。

    主持人：所以如果今天让你有机会，对于不论是残疾人，甚至是现在的青少年说句话的话，你最希望鼓励他们的是什么？

    张海迪： 我最想说的，就是我经常在我的新书上给青年们，给孩子们写的一句话，这句话鼓舞了我的一生，就是知识就是力量。

因为从前的经历，张海迪非常重视“赋予残疾儿童受教育的权利”。她说，受教育、有技能、有工作、有保障，才能谈及残疾人超越生存之上的进一步发展。

    主持人：其实您曾经，就是在小时候求职不成的时候，多次求职不成，曾经轻生过，后来您被救回来以后有没有再有想过放弃过的时候。

张海迪：当我后来想到的时候是无论如何不能放弃，你去感知，你去感受生命这个过程是比任何东西都是重要的和宝贵的，我们能够感知生命，哪怕是品尝它的痛苦，都应该说是一种幸运。有一次，我去县劳动局门口，在那里请求他们给我工作，我说我过去给别人治过病，我还可以到学校去教书，我说只要给我这样的尝试的机会，我会做好的。有一次为了等待别人的答案，那是冬天，我就坐在这个树底下，下雪了，大概是从早晨九点多钟去吧，然后中午也没有回去，雪越下越大，后来那个雪就把我自己盖上了，在我面前，你想那样的政府部门，有很多人，走来走去的，也有很多人就说，海迪你别再犟了，回去吧，别冻着，说这些的时候，我无动于衷，我一定要倔强地等，后来等到下午，雪下得很大，我也不动，后来就像穿了一件白色的衣服，后来我妈妈听别人说了，她就来找我，我妈妈来找我的时候，她就轻轻把手放在我肩上，她说走吧，咱们回家吧，这一句话让我眼泪轰地流出来了，我知道，我妈妈没有说别的，她知道我内心想的一切，她一定知道我的梦想，她知道我的理想，她知道我的追求，我妈妈只是说，走吧，我知道这里边包含了什么，这里边一定包含了我妈妈对我的信任。回到家里我没有难过，我仔细想了想问题，我觉得就是重新拿起来自己的书本，我又开始学习，我觉得，要有耐心，等待未来，未来不是，美好的未来不是送到你手上的，而是要你去创造的，所以不停的读书，不停的去思考，并且积极的再去找机会。

    主持人：在您下去调研的时候您会发觉，比如说让残疾孩子们受平等的教育这样一个情况，它到底存在着哪一些困难？

    张海迪： 我去了一些贫困偏远的地方，那里的孩子，特别是残疾孩子，受教育的水平不容乐观，特别是在不发达地区，那就有的时候根本谈不到，包括健康的孩子，受教育都很困难，那就不要说，残疾孩子了。

张海迪告诉我说，就在接受采访的前一天，她刚与联合国残疾人权利公约委员会的主席有过一次会谈。作为联合国历史上第一部全面保护残疾人权利的国际法律文件，《残疾人权利公约》的制定，中国残联发挥了重要的推动作用。目前《公约》已经有129个国家签署，并且获得了27个国家批准，其中就包括中国。

    张海迪：要给予残疾人更多的权利，要给予残疾人更多的尊重，这是最重要的宗旨之一，如果说到孩子，那就是权利公约里边这一条，我非常非常重视，就是要赋予儿童，残疾儿童受教育的权利，在我调研的时候，我就跟当地的政府都说过，一定要重视残疾儿童的受教育问题，我们一定要把教育送到残疾儿童的家里，为什么呢？就是说，知识改变命运，知识就是力量。